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教えてください

 投稿者:メール  投稿日:2008年 4月27日(日)12時28分15秒
返信・引用
  こんにちは、青森県 60歳男性です。後従靭帯骨化症と診断されて4年経ちます。症状は少しづつ顕著になりつつあります。今では頸、肩、両手足、背中の痺れや痛みに悩まされ、夜中に目が覚めることもあります。最近は特に両足の大腿骨の筋肉が衰えてきたようで歩行に違和感を感じています。手術をと考えていますがどういう病院、医師がいいのか分かりません。お分かりの方がおられましたら教えていただきたいと思います。  
    (管理人) こんにちは、池 さん
毎日の生活に不安も多い事と思います。

 お住まいが青森県ということですので、弘前大学病院の整形外科が良いと思います。
私の知人ではこの病院を利用している方は降りませんが、この病院の先生は骨化症の症例も多く、厚生省の難病研究班(骨化症)にも在籍経験もありますし、骨化症の雑誌などにも掲載された事があります。

東北地方では骨化症の症例が一番多いと思いますのでお勧めだと思います。
また、青森県には患者会も有りますのでそちらで相談させるのも宜しいと思います。

具体的にお力になれず申し訳ありませんがご検討下さい。

最後に、この掲示板は2006年度版になりますので、他の投稿など御座いましたら下記のアドレスまでお願いします。
脊椎靭帯骨化症掲示板2008
http://6715.teacup.com/2008osl/bbs
 
 

掲示板移動のお知らせ

 投稿者:管理人  投稿日:2007年 1月 1日(月)03時57分7秒
返信・引用
   一年間ご利用ありがとうございます。
2006年平成18年の掲示板への投稿は終了しました。
2007年平成19年よりの投稿は、下のバナー又はURLをクリックしてご入場下さい。

また、お気に入りに登録していただいておられます方もURLの変更をお願いします。



http://8730.teacup.com/2007osl/bbs
 

巡り合わせ

 投稿者:未来  投稿日:2006年12月30日(土)09時51分12秒
返信・引用 編集済
  おはようございます。

私は今年無くしたものも有りましたが
皆さんと巡り合えたのが、私のこれからの人生の友だと
感じています。
私一人が不幸でもなんでもないことを教えて頂いたり・皆さんと情報交換することで
パワ-を頂けた事に感謝しています。
また情報センタ-でも患者数の多い病院を教えて頂いたり
厚生省から任されている医師を教えて頂いたりしました。
人間一人では生きていないこと、支えあって生きてることに
喜びを感じています。
来年は私にとっても皆様にとっても良いお年になりますように
お祈りしております。

来年は新年の御挨拶が出来ませんが
これからも、どうぞ宜しくお願い致します<(_ _)>。
 

こんばんは

 投稿者:yuu  投稿日:2006年12月28日(木)20時59分5秒
返信・引用
  今年も後3日となりました。私の家では娘が介護士で、その相方が看護士です。
それで来ると、正月早々なんですが、といいながら、どうしても施設の話とか病院話になってしまいます。今年は施設で暮らす3つの魔法の言葉。っというのを聞きました。
1、ありがとう
2、すまないねぇ
3、おいしいよ。
ボケてもこれだけ忘れなければ、楽しく暮らせるよ。ですって
来年はどんな話が聞けるかなぁ。
 

なかなか

 投稿者:yuu  投稿日:2006年12月27日(水)22時50分32秒
返信・引用
  この間、薬局がおもしろいと言う話になりました。
だんなは前立腺肥大症で総合病院にかかっていて、薬局ではお茶とかコーヒーとか、飲み放題で、その上安いよ、ということで私も病院の薬局へ行ってみました。でもコーヒーは家のインスタントより美味しかったのですが、薬代は病院にかかっていないのでだめでした。甘くないですね。
基本料金みたいのが、医院が1300円たいして薬局が2580円って、なんか変、どうなってるの。
ちなみにだんなはたしか1000円くらいだったと思います。
 

ありがとうございます

 投稿者:yuu  投稿日:2006年12月26日(火)21時30分12秒
返信・引用
  グチる所はかかりつけ医しかいないんですよね。それなのに秋の検査の時に検査技師に、
かわいそうねぇっと言われて、思わず、何がって、そしたら、yuuさんの病気がって、
一生懸命頑ばっているのに同情されるのはいやだなぁって。おまけに薬局に寄ったら聞かれたくない同業者と一緒になって。どこが痛いですか、って大きい声で聞かれても、言いたくないのよね。
なんとかならないんですかねぇ。今の薬局
 
    (管理人) グチはこの場でもよろしいですよ。同じ疾患を持てば同じ悩みも持っていると思いますので、解決は出来なくても共感できる事は多いと思います。
患者としては同情される事が嫌な場合も有りますね。疾患の告知直ぐの場合はそう思います。

 薬局の件ですが、私の場合大学病院なので院内処方です。過去に院外処方にして欲しいといわれましたが、拒否しています。
理由は立ち寄り先が増えることが大きな理由ですが、院外処方の場合は指導料が含まれるのでその分支払いが増えます。これも理由の一つです。

 ご自分と相性が良いDr.や医療機関を探す事は大変な事ですが、大切な事だと思いますよ。
 

気にしない、気にしない?

 投稿者:ふぅ  投稿日:2006年12月26日(火)16時47分50秒
返信・引用
  皆様、こんにちは。 ふぅです。
仕事が23日から冬休みに入りました。休みに入ると同時に冬眠状態(?)に入り、今朝からやっと行動を開始しています。と言っても、今日は大雨で外出は難しいので、家でできる部屋の片付けなどを少しずつやってます。
yuu様、たまっていたウップンはどこかで吐き出さなければ、こころがインフルエンザになってしまいます。それで元気を呼び込めたらいいと思います。明るく楽しいお話が伺えることを楽しみにしています。私も先日、以前公私共にお世話になっていたメル友Drに思いっきりグチった所です。グチっても現状の何が変わる訳でもありませんが、吐き出して泣き言を言ったことでスッキリし、「また頑張ろう!」と思いました。
「人は人と人の間にいるから『人間』になる」と言います。本当に色々な人に支えられ、勇気付けられ、時に叱咤されながら生きているのだなぁ・・と実感している今日この頃です。なんて言っても私もまだまだグズグズくすぶっています。すっきり爽やかに穏やかな春が迎えられるように、これからも前向きに頑張っていかねば・・・と思ってます。
年明けに親友が結婚します。幸せ一杯の彼女から私も幸福のおすそ分けを受けて来ようと思います。
 

よかったら

 投稿者:yuu  投稿日:2006年12月25日(月)21時55分55秒
返信・引用
  ホームページで「宮菜園」というのがあるのですが、その中の菜園仲間、と言う所に出ている
近所の床やとは私の家のことです。私たち夫婦のことを紹介してくださいました。
 
    (管理人) yuuさん、ご紹介ありがとうございます。
皆さんも訪問してみてください。

宮菜園はここより入場してください。
 

ごめんなさい

 投稿者:yuu  投稿日:2006年12月25日(月)21時28分28秒
返信・引用
  今までたまりに、たまっていたうっぷんを一気にはき出してしまいました。
お陰様で、私はスッキリしましたが、皆様にはずいぶんと、不愉快な思いをさせてしまったこととおもいます。お許しください。
私は日頃は、ケセラセラ、人生とんとん、来る物拒まず、と思って生活しています。
これからはもっと楽しいお話もできればいいと思います。メリークリスマス
 

メリークリスマス♪

 投稿者:未来  投稿日:2006年12月25日(月)08時02分4秒
返信・引用
  おはようございます。
イブの夜に、我が家にもママサンタが来ました。
娘には、今年サンタは誰?って見張られていました(汗)。
そして早目に買っていたプレゼントを発見されてしまい「サンタはやっぱりママやったんやぁ-(大笑)(≧∀≦)」だって。
6歳にして現実派!先が思いやられますよ(爆)。
今年は色んな電気製品が壊れた我が家にサンタがもう一人来ました。
今流行り?の洗濯機を持ってね。洗濯乾燥機って言うのでしょうか?
洗濯機一台で乾燥までしてくれるやつです(汗)。
それと炊飯器とね。三層の??圧力鍋の みたいにお米が炊けるらしいです。昨夜炊きました。軟らかくてモッチリとツヤツヤに出来上がり食べたら甘くて美味しいです(嬉)(感激!!)。
実は父母が私の体調を考えて贈ってくれました。
そして父母からのメッセージは「来年の春休みに手術した方が将来的にいいん違う?!」って付いてました。
私は駄々っ子かい?
物で釣ってるん?
いやいやぁ~これも両親の出来る最大の愛情表現だと感謝し、前向きに未来に進と心に誓いました。
今朝は今年最後の循環器の受診日です。体を冷やさないように、転ばないように気を付けて行って来ま-す。
皆様のサンタさんは来ましたか?
 

メリークリスマス

 投稿者:mama  投稿日:2006年12月24日(日)22時57分33秒
返信・引用 編集済
  今日は、イブ。

なぜか我が家は、サンタが父じゃない( 笑 )
っていうか、一応4人とも「信じてるふり」してるのが、おかしい・・( 爆 )
もう、23年も続いてる。
仕事の合間に、買ってきていたプレゼントを車の中に隠しておいて・・・
夜中3時頃、ごそごそ。

じいさん。ばあさん。旦那。子供4人。なぜか自分。

今夜は、ちょっと早いけど今から配ろうかな ?

症状が進んでくると、今まで出来ていたことがしんどくなってくる。
今年も一応サンタは、動けたということで・・
でも、一番良くわかっているのは自分。
来年早々に手術をしようと思ったきっかけは、「もう、あかん」と感じたから。

「まだまだ大丈夫」と、思えている間は大丈夫なのかなぁ・・・
ほんとうに、決断って難しいですね。

良い、イブを・・・
 

これも?

 投稿者:yuu  投稿日:2006年12月22日(金)21時11分33秒
返信・引用
  私のかかり付け医は消化器内科です。よく話をします。
私、先生私だったらおしっこが出なくなっても教えてもらえば自分でカテーテルできると思います。
先生、そのころには手が動かないよ
私、じゃあだねですねぇ
先生、笑い
私、痛みは一生の付き合いですってねぇ。
先生、この病気は痛いか、痛くないかじゃなくて、動くか、動かないかだからねぇ。

これもセカンドオピニオンって言うんでしょうか。脊髄神経は前側からは運動神経、
後側からは知覚神経が出ています。広範囲の場合、後からに成るようですから、知覚神経は
ずたずたになってしまいます。ですから手術後が痛いのはあたりまえと思わなくてはいけないんじゃないでしょうか。私はそう思っています。それでも必要と考えた時はやりますよ。きっと
 

はぁー

 投稿者:yuu  投稿日:2006年12月21日(木)21時43分27秒
返信・引用
  子供が小さい時は、子の子の為ならなんでも出来ると思ったものです。それも思うようにならない人も沢山いるんですよね。私の友達のだんな様は、アミロイドーシスという病でこれもまったく治療方がないそうです。私を心のトンネルから、尾瀬とか、奥入瀬渓谷とか、自然の中へ連れ出してくれた彼女が今、どこかに連れてってと言います.だから来年は彼女に付き合ってあげたいとおもいます。また自分のことが先になりす。  

友達が・・

 投稿者:mama  投稿日:2006年12月21日(木)20時23分28秒
返信・引用
  私の高校からの、文通友達が「急性リンパ球性白血病」で、「脊髄異型性症候群」を
告知されて2年。
愛娘が生まれて2年にもなっていなかった時です。
わたしも、3年前に告知されて
言おうかどうしようかと思っていたところ・・・
同時にメールをして、わかりました。

彼女はそれから、無菌室に入りほとんどを病院で過ごしています。

最初、「骨髄性」と「リンパ球性」の違いがわかりませんでしたが
後者は余命3ヶ月だということでした。
運の良いことに骨髄移植を受けることができて、一時帰宅できました。
しかし、また再発・・入院。
昨日メールが来て「娘が4才になったよ ! 」って・・
肺炎になり、水が溜まり抗がん剤の治療をストップしていたために、
一時帰宅もできず病院からのメールでした。

テレビで、お笑い芸人の相方さん。前都知事のニュースを見て
あらためて「突然くるんだー」って・・・言っていました。

わたしのまわりには、とっても凄い体験されている方がいっぱいいます。

たいへんね。って簡単に言えるものでも・・
頑張って、って言えるものでも・・
ましてや
比べることなど、出来るものでもないです。

でも、どうか明日一時帰宅できて
家族3人でクリスマスを迎えてほしいと
祈ることだけしか、わたしにはできません。

彼女には、明日が来ることが一日一日の希望なのですから。
 

今日

 投稿者:yuu  投稿日:2006年12月20日(水)21時33分5秒
返信・引用
  仕事をしながら掲示板の話をしました。恥ずかしいから教えられないけど返事がもらえるんですよって。変なこと書くと攻撃されるんだってね。なんて。皆20年以上のお付き合いです。
未来さん
有難うございます。よくなりました。今後は気を付けたいとおもいます。私が12年前告知された時パニクッってトンネルの中へ入ったのを思い出したからだとおもいます。心臓がいきなりよその人に聞こえるくらいに鳴り出したり、体温が上がったり、イライラしたり、大変でした。丁度内科医院が近くに開院して、先生も暇だったのでよく話を聞いてくださいました。yuuさんは特別ねっと言って・・・
私は本当に幸せだと思います。そしてまた楽しみができましたし。ありがとうございます。
やっぱり話すところがあるっていいですね。よろしくお願いします。
 

未来さんへ

 投稿者:masaメール  投稿日:2006年12月20日(水)15時14分54秒
返信・引用
  又、性懲りもなくムダ話です。
突然ですが、睡眠時無呼吸症候群っていう病気を知っておられますか?私は、この病気を持っています。この病気も一生治らない病気です。寝る時には必ず器械を装置して寝ています。起きている間は眼鏡、寝るときはマスクといった感じです。この器械は電源を必要とするので、出張の際には大変です。ホテルの部屋って意外とコンセントが少ないものですから。この器械を持ち歩くだけでも大変です。約3Kg程度の軽いものですが、私にとっては、負担を感じます。そうそう、心筋梗塞になったうえでこの病気を宣告された方もいらっしゃいます。でもその方は、確かに歩くことには不自由されておられるようでが、元気に生活されていましたよ。
時にはくじけそうになりますが、勇気を持って気持ちを切り替えてください。
ちなみに私は、大阪警察病院脳外科で手術を受けました。私は、この病院の先生方を、これからも信頼し続けようと思っています。
 

yuu様へ

 投稿者:未来  投稿日:2006年12月20日(水)08時56分59秒
返信・引用
  おはようございます。

先日のダイブされた・・「親指の付け根から母子丘のところが真っ黒」は
如何ですか?
大したことがないといいんですが。

その日、私は整形受診でした。
これからの治療に薬剤(服薬)=筋弛緩を希望しました。
でも、これは治療というより対症療法なんですよね(悲)。
だけど、少しでも長く今のままで居られるならと希望しました。
医師は「転ばないように気を付けてね!転ぶと悪化するから。」って。
私は転ばなくも躓くだけでも、足は重くなります。
昨夜の「たけしの・・・」病気の番組で見た「頚椎脊髄症」。
転んだ再現を見て「うわぁ~」って叫んでしまいました。
恐怖ですよね!!
皆様も気を付けて下さい。

私のセカンドオピニオンをして下さった脳神経外科の医師は
神経圧迫を永く続いていれば麻痺してしまい元には戻らないと
話されていました。
悩んでいるばかりで何もしていない私は、今手術をして
良くならなくても「放置した為の自業自得」だと。
頭で理解していても、なかなか後遺症などの恐怖で・・
手術には踏み切れませんよね?
術式でも完治の仕方が随分違うようですし、もう少し勉強しなくてはと思います。

yuu様、私の事を妹みたいだと・・有難う!!
私もお姉さんが欲しかったです。
私はyuu様より13歳下です(笑)。
なのに身体はボロボロです。
 

管理人さん

 投稿者:yuu  投稿日:2006年12月19日(火)23時59分47秒
返信・引用
  いつもお世話になり有難うごがいます。私もここに入れて頂いて投稿しながら、いろいろ自分の気持ちを整理しています。管理人さんの体験記、ふうさんの体験記、mamaさんの体験記は、本当に勉強になりました。ありがとうございます。もし本当にお会いしてたらこんなに、話せないと思います。相手にいやな思いはさせたくないと思いますから。未来さんは何故か妹のような感じがするのは、なぜでしょう?とっても不思議な気持ちです。でも私はますます手術は本当に早いほうがいいのか、仕事が出来なくなってからでいいのか考えてしまいます。義理の兄が昨年暮れに兄弟で、お酒を飲み二階から落ちて動けなくなりました。脊柱管狭窄症とのことですぐ手術をして頂いて今は自転車にも車にも乗れてます。病気は本当に運だなー、と思います。やはり倒れるまでやれることをいっぱいやっておきたいなぁと思います。そしたら出かけられなくなっても、思い出でがいっぱいあって、楽しいかしらっと思います。もう少し考えてみようとおもいます。  
    (管理人) yuuさん、こんんちは

ここでは沢山の方が体験記を寄せていただいておりますので、参考にして頂ければ幸いです。
ただし、この場では書けない事も有ると思いますので、その事を推移され参考にしていただければと思います。

同じ疾患を持つ方は同じような体験と辛さを持っていると思いますので自ずと理解し会えると思います。私の場合はある意味家族よりも心を許せる部分がありますよ。
病状が進んでもそれなりに楽しい事は沢山あります。楽しさを自分で作り、見つけ出す事が出来るようになることが大切なんだと私は思っています。

これからもよろしくお願いします。
 

ラッキー

 投稿者:yuu  投稿日:2006年12月19日(火)10時58分8秒
返信・引用
  昨日はスリッパも履けなかったのに今日は履けます。やっぱ日頃の森光子さん流スクワットの
お陰かなぁ。1日200回を目標に、1度に15回位を目安に小分けしてやっております。
その時膝を伸ばしきらないのがコツです。毎回膝を伸ばすと膝を痛めてしまうそうです。
これはマラソンをやっている娘に教えてもらいました。200回はなかなか無理ですけど。
 

あっ

 投稿者:yuu  投稿日:2006年12月18日(月)21時26分36秒
返信・引用
  お店の駐車場に入るところに10センチ位の段があるんですけど
皆には気をつけてくださいって言ってるのに、昨日おもいっきりつま先からダイブしてしまいました。後あまり痛くなかったので、たいしたこと無くてよかったと思ったのですが。
朝起きてみたら親指の付け根から母子丘のところが真っ黒け。内出血だけだといいんだけど。
整形はいやだなぁ。
 

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